over mij

Ik ben Sonja, getrouwd met Anne-Marie. We hebben twee lieve meiden, Bente (2003) en Sune (2005). November 2010 werd ontdekt dat ik borstkanker had. Alle behandelingen ondergaan en net twee jaar later, toen het allemaal weer wat normaler werd, bleek ik uitzaaiingen te hebben. in eerste instantie in mijn longen en lymfen. Later kwam daar de lever bij en sinds juni zitten ze ook in mijn hersenen.Anne-Marie hield altijd een blog bij. Vanaf april niet meer en nu merk ik dat het toch handig is als mensen wel mee kunnen lezen hoe het gaat, dus vandaar dat ik zelf begin met schrijven.Het verhaal tot april 2014 is te lezen op http://anne-marievader.blogspot.com

woensdag 7 januari 2015

Plak en knipwerk van eerdere berichten

Zaterdag 3 januari
Twijfelgevalletje: Anne-Marie wil graag dat ik ziekenhuis bel. Ik weet waar dat toe leidt in het weekend.... Maar ik kwam vanmorgen nog weer verrotter uit bed. Nieuwe pijn rechts direct onder onderste rib. Ga door de grond bij gapen of hoesten of boertjes laten. Inademen doet ook pijn. Heb alweer de extra kortewerkende morfine erbij genomen, maar t is niet leuk. Pffffffffffff wat een gedoe elke keer.
Zaterdagavond
Ik ben dus opgenomen. Eerst weer veel te lang op de seh, waar het infuus al in mijn arm zat voor ik goed had kunnen protesteren. Ik zei nog wel dat eerdere keren er iemand van de afdeling naar de seh kwam om de pac aan te prikken, maar hij wilde nu bloed hebben en tja, dat ene vat kan wel. Long foto's, hartfilmpje. Uiteindelijke conclusie: pijn komt door de forse longontsteking, de AB slaat niet aan. Dus naar boven naar de afdeling. Ik heb een heerlijke kamer alleen. Alle lieve verpleegkundigen van eerdere opnames kwamen even langs. Mijn verpleegkundige nu was best boos dat seh niet even had gebeld voor die pac.
Toen ik er al een tijdje lag, kwamen de meiden ook nog langs met Anne-Louise. 

Ik probeerde me om te kleden en toen ik weer in bed lag ging het mis. Enorme pijnaanval, ik huilen (???!!!) kon daardoor niet ademen, doodeng. Binnen 30 sec waren er al 3 verpleegkundigen. Kreeg ik zuurstof en nog weer extra morfine. Meisjes waren snel afgevoerd door hun tante. Toen het weer wat beter ging, ging de verpleegkundige de meiden vertellen dat het weer oké was en had ze ze zomaar een raketje gegeven! De arts werd weer geraadpleegd. Meer pijnstilling. Morgen kijken we verder. Longembolie lijkt hier heel erg op, maar ik spuit elke avond innohep (bloedverdunner), dus is dat bijna onmogelijk....

Zondag
Hoe is het ermee?
Nou, de nacht was afschuwelijk. Niet kunnen slapen van de pijn. De dag ging wat beter, zolang ik maar niet teveel bewoog. Ik kreeg erg grappige visite in de ochtend! Martijn De Groen met zijn feest muts op en twee taartjes in zijn handen. Omdat ik daar geen taart kon eten, kwam de taart naar mij. Super, Martijn! Verder mijn ouders, meisjes, Anne-Marie. En tussendoor nog iets heel bijzonders: Marjoleine en Joyce met het fotoboek van leef lef hdi!! Zo lief dat Marjoleine helemaal spontaan had aangeboden dat fotoboek digitaal te maken! Bedankt meiden!
De morfine werd gedurende de dag opgehoogd. Nu lig ik bijna gedrogeerd in mijn bed te wachten op een fatsoenlijke slaaptijd (Anders lig ik om drie uur al te slapen). Ik kreeg vandaag een CT scan. Geen longembolie, maar er werd vocht in mijn hartzakje gevonden. Dit staat los van de pijn en de opname. Morgen krijg ik een echo van mijn hart. Mocht het vocht teveel zijn, dan word ik naar andere vestiging gebracht voor een punctie. Daar moeten we nog maar even niet aan denken. Morgen ook weer bloedonderzoek. Kijken hoe het met ontstekingswaarde is. Mijn pijn is voor het eerst minder aan het worden, maar dat kan natuurlijk heel goed samengaan met die gedrogeerde toestand van mij ;-)

Maandag
Uit de echo bleek dat er zoveel vocht in mijn hartzakje zit, dat het mijn hart hindert. Het moet er dus uit. Helaas kan dat niet hier en word ik morgen naar Nieuwegein gebracht. Oh, het lijkt me zo eng!! Zo'n punctie. En daarna moet ik ook in Nieuwegein blijven, daar zit de cardiologie afdeling. Wil ik ook al niet. Áls ik dan al in een ziekenhuis moet liggen, dan toch het liefst hier, waar ik altijd wel bekenden tegenkom. Ben echt een beetje van slag hier nu weer van. Ik ga mijn best doen een narcose of op z'n minst een roesje voor elkaar te krijgen.

Woensdag
Er is een hoop gebeurd. Gisteren drain in mijn hartzakje, heerlijk onder een roesje. Niks van gevoeld, dus prima!



 In de avond en nacht toch weer meer pijn gekregen, maar niet echt van die drain. Al met al is er in totaal bijna 400 cc vocht weggelopen. Vanmorgen echo, als die goed was, mocht ik naar Leidsche Rijn. De drain mocht eruit, ik werd platgelegd en heb daarna ongeveer twee uur gigapijn gehad. Snel alles weer onderzocht, maar het was onduidelijk waardoor dat kwam. Extra morfine lapte me wat op. Kreeg ik nog een echo, bleek het vocht in mijn longen zo te zijn toegenomen, dat dat waarschijnlijk de veroorzaker van de pijn is!! Grrrr. Maar nu ben ik in mijn eigen ziekenhuis, in een top kamertje. Morgen zien we weer verder.
Donderdag
Grote visite is geweest, dan komt je eigen oncoloog langs samen met de afdelingsarts die ik al vanaf zaterdag heb. Dr de jong wil dat ik toch verder ga met de AB. Die was net vanmorgen gestopt dus gaat weer aan.
Verder krijg ik een longfoto om te zien hoe erg het vocht is. De ontstekingswaarde is te hoog, dus dat moet in orde komen. Hartzakje houden we in de gaten, kan nl weer vollopen. De pijn kan hij niet echt verklaren. Maar hij denkt wel dat ik volgende week weer taxol krijg. Daar zou vocht in de longen ook van moeten afnemen.
Ik ben hier tevreden mee. Lig hier nu weer fijn. Pijn is goed te doen met de morfine pleister. Heel prettig dat ik daar niet allergisch op reageer, bijna geen jeuk meer!
Vanmiddag werd ik gehaald voor de longfoto. Door een foutje heb ik na de foto nog 1,5 uur in de gang gelegen voor ik terug gebracht werd. Door de morfine lag ik grotendeels te slapen en had ik ook niet door hoe lang het echt was. De verpleegkundige op de afdeling gaat er een klacht over maken. 
Anne-Marie en de meisjes waren er al!
De dokter stond ook al klaar met de uitslag. Helaas weer niet best. Sinds 3 januari is het longvocht flink toegenomen en daarom moet ik morgen een longpunctie. Ik zette meteen weer in op mijn roesje. Ze gaat haar best voor me doen, maar verwacht dat het niet gaat lukken. Hier doen ze niet echt operaties in leidsche rijn en geven daarom ook niet vaak roesjes. Een roesje bij een ingreep geeft toch altijd wat meer risico. Bovendien is het bij een longpunctie ook niet gebruikelijk om een roesje te krijgen. Toch ga ik (uiteraard) nog hard mijn best doen om er wel 1 te krijgen.
Waar ik wel weer heel vrolijk van werd toen ik mijn kamer inkwam, was het enorme pak van Jelmer en Desiree, onze buren. Ik maakte het open, vloog er zo'n helium ballon omhoog! Leuk en lief!
Bedankt ook voor alle lieve reacties, bezoekjes, appjes, kaarten ed. Dat doet me/ons goed. Echt heel fijn!

1 opmerking:

  1. Joh ik weet niet meer wat ik moet typen om mijn ongeloof over zoveel pech te verwoorden. Ik blijf je sterkte wensen en duim me te pletter. Weet dat jouw moed en positieve kijk een voorbeeld voor mij zijn. Kop op Son.

    BeantwoordenVerwijderen