Einde van het chemotijdperk

Tja,
Hier is dan het gevreesde blog.
Gisteren rond 14.00 hadden we een afspraak bij de oncoloog. Niet mijn eigen oncoloog, hij had vakantie. Gelukkig was deze oncoloog minstens zo aardig. We mochten naar binnen en ze vroeg hoe het was. Ik antwoordde: dat hoor ik nu. En dat was dus niet goed. Deze chemo heeft helemaal niet gewerkt. De uitzaaiing bij mijn borstbeen was wéér toegenomen. Dat had ik verwacht, de pijn daar neemt ook toe. De uitzaaiing in mijn lever was groter geworden. Al zo groot dat ze eigenlijk verwachtte dat ik daar ook last van zou hebben. Dat is gelukkig nog niet zo. En er was zelfs iets nieuws gegroeid. Ze zei: hoe het in je hoofd is, dat weten we niet. Maar de vorige keer was dat al lichte groei....
En toen was het stil. Wat nu? Anne-Marie moest huilen. Ik kon door wat tranen van mij heen vragen: en nu? Stopt het nu dan?
Er is nog wel een chemo. Die heb ik nog niet gehad, omdat die sowieso niks op je hersenen doet. Verder is de kans dat die aanslaat 20%. En wat krijg je ervoor terug?  Wekelijks chemo, misselijkheid, weer kaal, vermoeidheid, neurapathie en misschien áls het aanslaat, een paar maanden verlenging.
Ze gaat me vanavond nog in het groot overleg (met alle oncologen, oncologen van het UMC en de radiologen daar) bespreken en belt ons vanavond. Maar meer omdat dat zo hoort, dan dat we iets verwachten.
Anne-Marie probeerde naar de prognose te vragen. Ik nam het woord maar even over, zo goed als dat ging.
Uiteraard kon ze daar niks over zeggen. 4 Maanden? Half jaar? Nee echt, dat wist ze niet. Omdat ik nu nog altijd zo belachelijk veel kan, zal ik een vrij goede conditie hebben. Dat werkt wel in mijn voordeel!
We maakten een afspraak met onze eigen oncoloog voor direct na onze vakantie.  Want ja: we vertrekken gewoon! Misschien zal het niet heel gewoon zijn,  maar we vertrekken en hebben er zin in!
En toen liepen we door dat ziekenhuis... Verwachte uitkomst, maar zo in shock. Eerst langs de dagbehandeling. Mijn pac naald zat er nog hoopvol vanaf de scan in. Als de scan goed was, had ik donderdag chemo gehad en dan kan zo'n naald maar beter zitten. Dus hup, naald eruit en nieuws verteld. Ook verslagenheid daar. Logisch. Wat een beroep ook zeg!
Weer naar beneden en daar op een bankje de gebruikelijke appjes de lucht in gestuurd.
En daarna naar huis. Anne-Louise was er fijn om bij de meiden te zijn. Bente was inmiddels gaan zwemmen met een groepje van oud groep 8, maar Sune zat er wel. En wist heel goed dat we voor een uitslag gingen. Anne-Marie vertelde het.  Voor Sune was het ook moeilijk. Ze hebben samen wat gehuild. Verder hebben we het er nog niet zoveel met haar over gehad.
Bente kwam pas laat thuis. Wij hadden geen zin om te koken op zo'n rare dag en waren zomaar patat aan het bakken. Bente vroeg dan ook aan Sune: waarom eten we patat? Sune speelde de vraag door aan Anne-Marie en ze vertelde ook aan Bente over de scan en de uitslag. Zij vond het natuurlijk ook erg. Maar een echt grote klap hebben we (nog) niet gehad. Ze zijn ook allebei lekker gaan slapen 's avonds.
Facebook stroomt vol met allemaal lieve berichtjes. Dat vinden we echt heel erg fijn!
Als jullie vanaf vrijdag niet zoveel meer van ons horen, is dat niet omdat we alsnog in een groot zwart gat zijn gevallen, maar meer omdat we straks waarschijnlijk geen wifi hebben!
Liefs voor jullie allemaal.

Amsterdam

Wat hebben wij heerlijke dagen gehad in Amsterdam!
Woensdag had ik chemo. Tegenwoordig gaat dat ontzettend snel en sta ik na iets meer dan een uur weer buiten. Ik moest er 9.30 uur zijn. Omdat ik graag de meisjes mee wilde brengen naar de camping in Zeeland, waar mijn ouders speciaal voor hen kampeerden, wachtte Anne-Marie nog even zodat ik na de chemo gezellig mee kon. Nou, dat viel tegen. Mijn eigen verpleegkundige was er niet. Dat is natuurlijk niet onoverkomelijk. Degene die me nu hielp, prikte gelukkig super fijn. Maar toen...
De oncoloog had mij de dag tevoren niet aangemeld. Dus alles moest nog in gang gezet worden. Bij de apotheek van het ziekenhuis hadden ze me op donderdag staan. Nog meer vertraging voor de kuur er was. Uiteindelijk was ik pas 12.30 klaar!
We hadden inmiddels met mijn ouders afgesproken dat we elkaar halverwege de route zouden zien en daar de kinderen zouden overhevelen. Dat ging heel goed.
De meiden hebben heerlijke dagen gehad. Veel gekke waterdiertjes gevonden, gekanood en opa en oma zee 2 dagen gezien. Alleen maar blije verhalen.

                     
Wij vertrokken donderdag naar Amsterdam. Via een Aba van mij hadden we 2 gratis overnachtingen in een b&b aan de keizersgracht. Een hele loft voor onszelf. We hebben nog nooit zo mooi en op zo'n mooie lokatie gezeten!

Wat heel fijn is, is dat ik vlak voor Amsterdam een invalide parkeerkaart had geregeld. Voor we bij de b&b aankwamen, gingen we langs een gemeente loket en werd er geregeld dat we overal gratis mochten parkeren. Onze auto stond dan ook voor de deur aan de keizersgracht. Hoe sjiek kan je het hebben! 

We hebben zulke heerlijke dagen gehad in Amsterdam! Heerlijk geshopt, op terrasjes gezeten, een fotomuseum bekeken, nog wat geshopt, lekker gegeten (bedankt ah actie!). We waren heel gelukkig. Ook de zwaardere gesprekken kwamen weer af en toe aan de orde. Heel heftig, maar ook goed. We beseften ons allebei dat dit zeer waarschijnlijk onze laatste zomer-amsterdam-logeertrip geweest zal zijn. 

Wij zijn nu weer thuis. Vanmiddag komen de meiden ook weer terug. Vrijdag vertrekken we fijn met z'n allen naar Zuid-Frankrijk. Voor die tijd wordt het nog even retespannend. Ik had het al genoemd: dinsdagochtend mijn scan en woensdag de uitslag. Mocht de chemo aanslaan, dan krijg ik donderdag voor we vertrekken nog een chemo. Want eigenlijk hoor je deze wekelijks zonder pauze te krijgen. En tja, ik kom er die 2 weken echt niet voor terug uit Frankrijk! Ik ben ook heel benieuwd, mocht de chemo aanslaan, wanneer er eens gekeken wordt hoe mijn hart reageert op deze chemo. De reden dat het maar 10-12X gegeven kan worden, is omdat je hart het anders begeeft. Lijkt me dus best zinvol als ze dat daar in het ziekenhuis ook maar eens bekijken. Maar dat kan wat mij betreft wachten tot we terug zijn van vakantie! 

vakantie

En alweer lang geleden.
Ik had eigenlijk direct na leef lef willen schrijven. Dat is zo'n super geweldige dag geweest! Maar hoe langer dat geleden werd, hoe lastiger om er alsnog over te schrijven. Ik hou het voor nu dan maar bij wat foto's van deze dag en de woorden dat ik die dag echt niet had willen missen! Gouden dag.

Bente roept de weergoden aan.

En het werkte, de dag erna kwam de regen de hele dag met bakken uit de hemel!

Het leven gaat ook weer verder. Met de nodige erg leuke dingen: dagje slagharen, af en toe naar de stad, gezellige afspraken met vrienden, Bente die in 1 week een vriendje kreeg, vakantie kreeg én afscheid nam van groep 8. Ze is in 1 week tijd echt helemaal veranderd. Maar we vinden het zo leuk om te zien! 

De afscheidsavond was ook erg mooi en goed. Een super musical, lieve woorden van de juf, lekkere barbecue.

Ja ja, kleine meisjes worden groot...

Ook het leven met kanker gaat door. Ik ben alweer 5x aan de chemo geweest. De adriamycin. Heel veel last van de chemo heb ik gelukkig niet. Maar het vervelende is wel dat deze (als hij überhaupt werkt, dat horen we 22 juli) maar 10-12 keer mag. En daarna? Dat is onduidelijk. Erg veel is er in ieder geval niet meer. Ik merk zelf ook dat, hoe veel ik ook kan, ik toch bijna elke dag wel een stapje terug moet doen. Dat is ontzettend confronterend om mee te maken. Ik had zelfs een invalide parkeer kaart aangevraagd en zonder enig gedoe is hij al in huis ook nu! 

Helaas is mijn koor met een grote zomerstop bezig.  Ik heb nu iets anders ontdekt. Ik sport elke maandag een uur. Dat doe ik bij de hoogstraat. Daar doe ik groepssport voor mensen met een beperking. Mensen met een chronische ziekte of wat dan ook. Elke keer doen we iets anders. Dat uur vliegt echt voorbij. Heerlijk sporten. En het goede is, als je te fanatiek bent of stiekem over je grenzen gaat, is er iemand die zegt: ga maar even wisselen. Niet dat ik zo fanatiek ben uiteraard .

En nu: vakantie! Volgende week heerlijk 2 nachten in een prachtige b&b in Amsterdam aan de keizersgracht! En een week later naar Vallon pont d'arc, met Monique en Ilanit in een belle villa! We zochten het even terug: 11 november hebben we die vakantie met een enorm goede annuleringsverzekering geboekt en nu gaat het er echt naar uitzien dat we daar toch met z'n 8en vakantie gaan vieren, hoera!