Medische update

Het gesprek bij het UMC over de bestraling liep goed.  Waar er sprake was van 1x bestralen, hoorden we nu dat het er 5 achter elkaar zouden worden. 5 Omdat er dan kans is dat de omvang iets afneemt en ik daardoor iets meer plek voor de longen krijg. De pijn kan dan afnemen en ik zou misschien even weer wat meer adem krijgen. Op onze vraag hoe groot de kans was dat er cruciale andere weefsels beschadigd raken, was het antwoord dat dat erg mee viel. Normaal gesproken krijg je meteen een scan waarmee ze gaan berekenen hoe je in de machine precies moet liggen. Helaas was het erg druk en zouden we 2.5 uur daarop moeten wachten. Ik maakte een losse afspraak voor de scan dezelfde middag.
Gisteren werd ik gebeld dat ik vandaag mag beginnen met de eerste bestraling. Dat is mooi, dan ben ik woensdag voor het laatst. Mocht het allemaal mee vallen en soepel verlopen, dan kan ik vrijdag 28-8 zelfs de sauna afspraak met Bianca door laten gaan!
Gisteren gingen Anne-Marie en ik ook naar onze huisarts. We zijn er lang binnen geweest. Praktische zaken besproken over medicatie en dergelijke, maar ook weer over euthanasie en palliatieve sedatie. Zo'n gesprek is erg heftig, voor haar ook merken we. Maar wel weer heel goed om te doen. We hadden het er ook over dat ik heel veel aan mijn lotgenoten contacten heb. Hoe aardig en begripvol iedereen is, zij weten echt wat je doormaakt. Ik gaf aan dat ik het zo jammer vind dat er niet zoiets voor partners bestaat. Dat is toch vreemd? Er zullen genoeg mannen/vrouwen zijn met een dood zieke partner. Pas na het overlijden krijgen zij weer aandacht? Ik vind het maar raar.  Wat ik schreef: herkenning en erkenning doen je zo goed.

Straks dus onderweg naar mijn eerste bestraling. Ik hoop dat het valt als de eerste keren van mij. Niet zoals de bestraling van mijn hoofd.

Ondertussen is er thuis ook nog "even" wat gebeurd. Onze grote meid sliep nog in haar kamer van een 4 jarige. Nu gaat ze naar de brugklas. Hoog tijd dus voor een echte meiden kamer!  Anne-Marie heeft er ongelooflijk hard aan gewerkt. Na de ergste klus, de muren leeghalen,  kwam Anne-Louise helpen behangen. En nu is het toch mooi geworden! Precies voor haar verjaardag klaar. Erg leuk.

Hoe gaan we verder?

Woensdag gingen Anne-Marie en ik naar onze eigen oncoloog. Na een welkomst praatje over vakanties e.d. begon hij over de uitslag van de scan, die we al van zijn collega gekregen hadden.
Op vakantie kon ik aan het begin best veel en heb ik veel nagedacht over de laatste chemo mogelijkheid. Uiteindelijk was mijn conclusie: oké, ik ga het gewoon proberen. Wordt het niks, dan kan ik altijd nog stoppen.
Maar nu zei hij zelf: nog een chemo is zinloos! WAT?? Mijn eigen oncoloog?!? Die altijd wel ergens een chemootje weet? Ik schrok! Anne-Marie niet. Zij had die chemo al niet meer als mogelijkheid gezien. Als ik echt zou willen, zou het mogen. Maar de dokter denkt dat het me alleen slechter zou maken. De bijwerkingen zouden te zwaar worden. De chemo bereikt mijn hoofd niet en daar is ook wel weer van alles aan het groeien,  kortom, hij raadde het niet aan.
Wat hij wel wilde proberen, was overleg met de bestralingsarts om te kijken of mijn borstbeen eenmalig bestraald kan worden zonder al te veel andere weefsels te raken. Hierdoor zou de pijn achter mijn borstbeen minder kunnen worden. Dat mijn conditie de laatste week achteruit holt, wilde hij ook even bekijken door een longfoto te laten maken om te zien of er misschien vocht achter de longen zit. Dat vocht weghalen is naar, maar dan zou ik me wel weer fijner voelen.
Na het gesprek meteen door naar de röntgen. Dat ging lekker vlot. Vanmorgen werd ik door mijn dokter gebeld. Het vocht achter de longen was inderdaad aanwezig maar heel beperkt. Niet het weghalen waard. Wat wel was opgevallen op de scan, is dat mijn middenrif aan een kant omhoog staat. Het lijkt erop dat de tumor achter mijn borstbeen een zenuw "aanvreet". Die zenuw zou een spier aansporen om mijn middenrif recht te houden. Dat kan nu dus niet meer. Hij noemde het: een handicap erbij. Lekker dan. Minder longinhoud hierdoor. Daar is niks aan te veranderen helaas.
Vanmiddag belde de bestralingsarts al. Maandag hebben we daar een afspraak om te horen wat hij kan betekenen. Wat de risico's zijn en de voordelen. Het gaat dus alleen om pijn bestrijding.
Ik vroeg mijn oncoloog: en dan? Daarna mag ik hem weer bellen over wat er gebeurt met de bestraling. Als ze verder iets kunnen betekenen ook altijd contact opnemen maar het meeste contact zal dan door de huisarts overgenomen worden. Gelukkig hadden we dat wel voorzien. We hebben een heel aardige huisarts en er stond al een afspraak met haar om alles eens door te spreken.
Nou, jullie zijn weer op de hoogte. We zijn heel blij (nou ja, blij is natuurlijk weer zo'n blij-ei woord, maar dankbaar vind ik een stom woord en iets anders weet ik niet) met alle lieve berichtjes, kaartjes ed van jullie! Ik snap dat het misschien moeilijk is, wat kan je zeggen? Dat zou ik zelf denk ik wel zo voelen, maar het is voor ons allebei toch fijn iets te horen!  Zeker nooit zinloos!
Kus van ons

Vallon pont d'arc

Al bijna twee weken zijn wij aan het genieten in de Ardeche.
Onze villa is echt zo prachtig als we gehoopt hadden. Naarmate de vertrektijd naderde, werden we steeds onzekerder en leek ons huis in ons hoofd al veel minder mooi. Maar gelukkig, het is echt wat we gehoopt hadden!
Heerlijk toeven hier.
Het dorpje Vallon is gigantisch druk. Maar wel gezellig toeristisch. Zolang je na de uitstapjes weer bij je privé zwembad komt, is er niks aan de hand. Het is natuurlijk ook goed warm hier. Onder de 30 zijn we nog niet tegen gekomen en we hebben ook al regelmatig de 39°C gehaald.
Achter ons villapark loopt de Ardeche. Daar is het ook heerlijk poedelen, spelen en visjes vangen.
Eergisteren zijn we naar de grot van cocaliere geweest. Heerlijk koel daarbinnen en ook wel prachtig om weer eens een druipsteengrot te zien. De meiden vonden het ook schitterend. Wat heel jammer is, is dat Anne-Marie haar rug zo'n pijn doet. Ze kan niet lang lopen /slenteren. Dus bij het grotuitstapje, bleef zij boven op het terras zitten. En bij uitstapjes naar Vallon, heeft ze ook al haar eigen zit plekje. 

Anne-Marie en ik hebben elkaar bij de Grot allebei een heel mooi sieraad gegeven met een edelsteen. Ik haar een ring met zwarte onyx, zij mij een ketting met amatist.
Ben ik echt heel blij mee!
Eergisteren was er weer avondmarkt in Vallon. Bente had er al een week naar uitgekeken. Dan gaat ze samen met Jennie, arm in arm dat stadje door. Wat voelen ze zich dan groot. Zo schattig! 

En na de avondmarkt kwam Anne-Louise! Zij wordt ook altijd blij onthaald. Elk jaar gezellig als ze even langs komt (800km omrijden dit jaar voor haar!  ).

Vandaag zijn we de 8 km route op de ardeche gaan kanoën. We werden om 10.15 naar het vertrek punt gebracht. Ik had lang getwijfeld of ik het zou aandurven. Maar na een goede nacht durfde ik het aan. Ik zat met spierbundel Sune in een kano en ik ben blij dat we gegaan zijn! We hadden 1 stroomversnelling waar het echt wel een beetje eng was, de rest viel heel erg mee. Het was super mooi de ardeche vanaf het water zo te zien. We gingen ook onder de pont d'Arc door. Geweldig!

Met mij gaat het wisselend. Fysiek gaat het behoorlijk oké. Ik kan veel en doe veel. Maar slapen is regelmatig een probleem en daardoor voelt de dag erna ook erg vreemd. Mijn hoofd voelt vaak vreemd en gisteren had ik ook echt een heel labiele bui. Tuurlijk, ik snap aan alle kanten dat dat logisch is en erbij hoort, maar lastig is dat wel. Ook omdat ik dat niet altijd verborgen kan houden voor de meiden en ik gun hen zo een fijne vakantie met super herinneringen. En ik weet dat het goed is dat ze ons verdriet ook weleens zien. Meestal ben ik totaal met mijn hoofd hier heerlijk op vakantie, maar af en toe denk ik ook aan straks: welke beslissing moet ik nemen. Hoe gaat t verder? Kom ik nog in het ziekenhuis of gaat alles via de huisarts? Nou ben wel heel benieuwd allemaal.