over mij

Ik ben Sonja, getrouwd met Anne-Marie. We hebben twee lieve meiden, Bente (2003) en Sune (2005). November 2010 werd ontdekt dat ik borstkanker had. Alle behandelingen ondergaan en net twee jaar later, toen het allemaal weer wat normaler werd, bleek ik uitzaaiingen te hebben. in eerste instantie in mijn longen en lymfen. Later kwam daar de lever bij en sinds juni zitten ze ook in mijn hersenen.Anne-Marie hield altijd een blog bij. Vanaf april niet meer en nu merk ik dat het toch handig is als mensen wel mee kunnen lezen hoe het gaat, dus vandaar dat ik zelf begin met schrijven.Het verhaal tot april 2014 is te lezen op http://anne-marievader.blogspot.com

woensdag 21 oktober 2015

Minder

Bijna een maand voorbij sinds het vorige blog. Er is weer aardig wat gebeurd. Veel leuke uitstapjes en afspraken, maar ook veel ziekenhuis zaken. Ik zal eerst de ziekenhuis zaken beschrijven.
Ik had vlak na de mri een klein bultje gevoeld in mijn lies. Ik heb dat keurig genoemd bij de oncoloog. Het zou goed kunnen dat daar een kleine tumor aan het groeien was in een lymfeknoop. Niet echt een plek om je direct zorgen over te maken. Binnen 3 weken was het erwtje geen erwtje meer, maar serieus een ei! Zo snel groeide het dus. Toch langs de huisarts, ik hoopte dat een chirurg dat weg zou kunnen snijden, ik had geen zin in weer bestralen. Maar helaas, simpel snijden kon niet. Dat moest een eenmalige bestraling worden.
Ik had al snel een afspraak in het bestralingscentrum. Op een maandag lekker vroeg, zodat alles op 1 dag klaar zou kunnen zijn: gesprek, ct scan en dan die bestraling. Mijn moeder kwam rechtstreeks door de files uit Putten rijden, maar was er gelukkig op tijd. Toen bleek al bij het gesprek met de arts dat het geen 1, maar 5 bestralingen zouden worden. Gelukkig had ik al voor ik de eerste afspraak had, aangegeven dat we zondag twee nachten naar Texel zouden gaan en dat ik dat voor de bestraling niet af wilde zeggen. Dus of pas na Texel bestralen, of meteen dezelfde maandag beginnen en dus vrijdag klaar. De laatste optie werd het.
De bestraling zelf was goed te doen en goed vol te houden. Helaas kreeg ik op de tweede dag last van mijn rib. Staat totaal los van het bestralen, maar het werd zo belachelijk pijnlijk dat een arts besloot dat er nog even een röntgenfoto tegenaan gegooid kon worden. Er was niets acuuts te zien. Morfine omhoog en weer verder gaan. Door deze nieuwe pijn kon ik alleen even niet meer zelf auto rijden. Anne-Marie ging een dag mee terwijl Anne-Louise thuis de meiden opving en Astrid kwam een keer over uit Lelystad. Dat was handig! We zouden nog elke keer een koffie afspraak maken en zo konden we het combineren.
Dat was de bestralingsweek. Nu, sinds een aantal dagen, gaat het ook weer beduidend minder. Gisteren dacht ik: laat ik de huisarts bellen. Wie weet heeft zij tips of kan ze me vertellen dat dit is hoe het gaat. Dat ik niet bij elk pijntje of dingetje paniek hoef te hebben. Ik weet het zelf niet. Als zij mij kan vertellen: oké zo gaat 't en dan steeds een beetje slechter, dan weet ik dat en leef op die manier weer verder.
Ik kreeg een inval arts, onze huisarts is op vakantie. Ze wilde me toch graag zien. Later zei ze dat ze me wilde zien omdat ik zo erg buiten adem wad. Ze vond dat helemaal niet goed klinken. Voor die 500 meter naar de huisarts, klom ik toch maar in de auto (Oh wat errug!!!) en reed erheen. Alles wat ze snel even kon meten (bloeddruk, pols, temp, saturatie) wees uit dat mijn lichaam erg hard aan het werken was. Ze vroeg of ik zo lang mogelijk thuis wilde blijven, anders was dit toch wel een moment om het hospice weer eens te bellen. Anne-Marie en ik hebben daar de laatste tijd ook weer veel over gepraat en voorlopig lijkt het ons beter dat ik nog thuis blijf. Het zou veel onrust geven als Anne-Marie het hele huishouden moet runnen en daarnaast ook nog moet zorgen dat de kinderen bij mij langs kunnen komen. Bovendien moet er natuurlijk ook serieus huiswerk gemaakt worden door Bente. Dat zou erg lastig worden. Voor Anne-Marie wordt het natuurlijk ook elke keer weer wat zwaarder. Fysiek, ik kan steeds minder dus komt er meer op haar schouders,  maar angst voor hoe dingen gaan lopen spelen daar in mee. Lijkt me ook heel moeilijk!
Verder krijg ik morgen een zuurstoftank. Als ik dan erg benauwd ben, kan ik die gebruiken.
Vrijdag belt ze me weer om te horen of het op deze manier allemaal gaat.
Vrijdag krijgen we ook weer een palliatief verpleegkundige langs met wie we kunnen nadenken over wat er allemaal nodig is voor ons. Misschien wat hulp bij het huishouden, misschien tips op gebied van hulpmiddelen. Dat horen we vrijdag.
Zo. Genoeg ziekengezeur, nu nog een kort overzicht om te laten zien waar ik het allemaal nog voor doe! Want die kant weegt gelukkig ook heel zwaar!
Zo ben ik de afgelopen maand nog weer heerlijk een dag naar de sauna geweest met Bianca. Het was echt wel een van onze betere sauna dagen. Alhoewel, al onze sauna dagen zijn geweldig.
Ik had deze maand ook weer verschillende koffie afspraakjes. Sommige bij ons thuis, soms in de stad met een aantal lotgenoten, één zelfs in Lage Vuursche (jeugdsentiment).
Ik heb gezongen met koor, een klein optreden gehad met koor in een bejaardentehuis. Ik heb weer intuïtief geschilderd met Marjoleine en Margreet. Dat was trouwens ook erg leuk, de "schilderjuf" vond het verhaal van Marjoleine en mij zo bijzonder, dat ze aanbood om een keer een datum te zoeken dat we puur alleen met onze eigen gezinnen zouden mogen komen. Met z'n achten dus. Dat vond ik erg lief! Anne-Marie is niet zo van het schilderen, dus nu hebben we bedacht dat Marjoleine, ik en de kinderen aankomende vrijdag ons lekker gaan uitleven en dat joyce en Anne-Marie ondertussen ergens gezellig samen koffie drinken. Iedereen blij.
Daarnaast ben ik ook nog gaan sporten bij mijn clubje. De laatste keer was wel erg zwaar. Rennen kan niet, zelfs geen stap dat doet echt pijn. Maar het goede daar is dat iedereen er rekening mee houdt en ik bij sommige sporten op een bepaalde plaats kan staan waarbij dan niet gerend hoeft te worden. Ik denk wel dat sporten het eerste zal zijn dat ik op moet geven. Maandag na de vakantie zullen we het zien.
We zijn een keer heel onverwacht uit eten gegaan bij Boro. Anne-Louise ging gezellig mee. Het eten was heerlijk en omdat het zo'n onverwachte actie was, was het nog leuker!
Tot slot zijn we dus ook nog 3 dagen naar Texel geweest. Het was weer fijn om bij Cock en Agnes te zijn. Het voelde meteen weer heel vertrouwd. De meiden zijn daar ook heel vrij. Gaan met z'n tweeën met Cock mee om Bodhi, hun grote vriend, lekker lang uit te laten in het bos. Ze zijn met z'n drieën met de drone van Cock op stap geweest. Zij amuseerden zich zeker wel. En dan is Bente in de avond al helemaal blij, want ze verheugt zich op het ontbijt van Agnes. Haha, echt super. Verder hebben we deze keer maar 2 en een half keer Den Burg "gedaan".
Anne-Marie heeft nog hard gelopen op de eerste dag en op dag twee is zij met de meiden naar een erg leuk juttersmuseum geweest. Ik lag toen op bed bij te komen van de tweede keer Den Burg. Ze hadden het heel erg leuk gehad in het museum en na afloop zijn ze naar een strandtent gegaan en hadden zulke lekkere chocomel met slagroom gehad, dat ik de dag erna (vertrekdag) ook nog langs paal 17 wilde voor die chocomel. Het was zeker de moeite waard.
En toen waren we weer thuis.
Morgen gaan we naar Corpus. Een grote wens van de meiden. Ik heb een rolstoel hiet in hits geregeld. Die gaat mee. De rondleiding duurt 55 minuten, dus dat leek ons verstandig. Dat schijnt daar in Corpus goed geregeld te zijn. En dan vrijdag dus het intuïtieve schilderen en ik beloof het,  tussendoor ga ik rustig aan doen!