over mij

Ik ben Sonja, getrouwd met Anne-Marie. We hebben twee lieve meiden, Bente (2003) en Sune (2005). November 2010 werd ontdekt dat ik borstkanker had. Alle behandelingen ondergaan en net twee jaar later, toen het allemaal weer wat normaler werd, bleek ik uitzaaiingen te hebben. in eerste instantie in mijn longen en lymfen. Later kwam daar de lever bij en sinds juni zitten ze ook in mijn hersenen.Anne-Marie hield altijd een blog bij. Vanaf april niet meer en nu merk ik dat het toch handig is als mensen wel mee kunnen lezen hoe het gaat, dus vandaar dat ik zelf begin met schrijven.Het verhaal tot april 2014 is te lezen op http://anne-marievader.blogspot.com

vrijdag 4 september 2015

Doelloos leven

"Hoe ga je er nu mee om, met het feit dat je uitbehandeld bent? " Dat soort vragen krijg ik nu af en toe te horen. Tja, lastig om antwoord op te geven. Zolang ik niet daadwerkelijk doodziek in een bed lig, blijft het nog steeds een klein beetje ver van mijn bed show. Toch is er duidelijk iets veranderd. Het voelt namelijk een beetje doelloos, een beetje dwalend. Had ik hiervoor de structuur van chemo, ziekenhuis, bijkomen, scan. Nu is er niks. Dat is heel raar.
Twee weken geleden startte de bestraling. Na twee bestralingen had ik weekend en opeens maakte ik me best zorgen om alle weefsels die zomaar gratis mee bestraald werden. Ze bestralen niet alleen van voren, maar van 5 kanten! Ook via mijn rug. Dat vond ik opeens zo eng! Toch die maandag maar weer verder gegaan. Nu, ruim een week na de bestraling, gaat het steeds wat slechter met mij. Mijn conditie gaat zienderogen achteruit. Als ik gewoon met iemand wil praten, hap ik al naar adem. Loop ik met tommie, buiten adem. Echt best eng.
Gisteren had ik een afspraak bij mijn oncoloog. Na de bestraling wilde hij me weer even zien, dus had ik de afspraak maar gemaakt. Ik had een aantal vragen. Nog een keer de vraag hoe het nu verder gaat. Wie wordt mijn aanspreek punt? En ik wilde graag een mri van mijn hersenen. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben. Verder zullen er waarschijnlijk geen scans meer komen, maar ik wil graag weten hoe snel de uitzaaiingen in mijn hoofd groeien. Verder natuurlijk de vraag over die kortademigheid.
Het was weer een goed gesprek. De oncoloog begreep mijn gevoel van doelloosheid. Al vindt hij dat het juist heel veel doel zou kunnen hebben. Geen ziekenhuis meer. Of minimaal bezoek. Dat leek hem juist goed. Ik hou contact met het ziekenhuis. Als er iets is, mag ik direct bellen en dan gaat hij kijken of er iets aan gedaan kan worden.
De kortademigheid wil hij nog even afwachten. Ik zit nog iets te dicht op de bestraling. Volgende week zou het echt beter moeten gaan. Daarom heeft hij meteen een belafspraak voor volgende week gemaakt. Mocht het niet beter gaan, dan gaat hij een longarts erbij vragen. Hij had het al over een bronchoscopie, maar dat schijnt geen pretje te zijn! Maandag heb ik al een belafspraak met de zaalarts van de dagbehandeling, dus voorlopig nog fijn contact genoeg
Die hersen mri wil hij me wel geven, maar zou hij zelf nooit aanraden. Hij zei: we weten allebei dat het slechter zal zijn in je hersenen. Wat heb je eraan te weten hoe slecht het is. Je zal er misschien alleen verdrietig van worden. Ik zei dat ik juist dingen graag weet. Groeit het snel? Of juist langzaam? Voor mijn gevoel kan ik me dan een beetje ergens op voorbereiden. Nu heeft hij de mri aangevraagd voor over 2 weken en iets daarna heb ik weer een poli afspraak om de uitslag te horen.
Fijn dat ik er geen moeite voor hoef te doen. Al zou hij zelf deze mri nooit voorgesteld hebben.
Het blijft een fijne arts.
Tegenwoordig lig ik echt wel elke middag heerlijk in mijn bed en ik heb daar nog vrede mee ook! In 2 weken heb ik geleerd om mijn zwaarte punt in de ochtend te plannen (wow, helemaal naar bison!) En in de middag dus nog kalmer te doen.
Vrijdag, 3 dagen na de bestraling, heb ik mijn dagje sauna met Bianca wel door laten gaan. Dat was ook een heerlijk relaxedte dag! We waren bij het elysium, daar had Bianca vrijkaartjes voor. Ik was er lang geleden al eens met Anne-Marie geweest. Ik was helemaal vergeten hoe mooi het er is!
Dat weekend erna ging Bente heerlijk oud en vertrouwd bij haar beste vriendin Sterre logeren. Anne-Marie en Sune hadden nog altijd de afspraak staan om naar "spangas de film" te gaan. Dat deden zij zaterdag terwijl ik al krachten aan het opdoen was om 's avonds met z'n drieën uit eten te gaan.
Dat was heerlijk. Lekker bij de Japanner met ons sushi monster! Zondag hadden we een super leuk dagje! Om Anne-Louise te bedanken voor alle keren dat ze voor ons klaarstaat en zoveel dingen doet, had ik bedacht dat een vaartocht dan wel heel erg leuk zou zijn. Ik had contact gelegd met vaarkracht en kreeg contact met een schipper uit de buurt. Gigi. Hij woont bij Loosdrecht en kwam belangeloos naar de vecht varen waar wij opstapten en heerlijk alle landhuizen konden bekijken. Hij had belegde broodjes mee, meloen, tomaatjes, drinken en chocola. Hoe heerlijk was dat! De meiden mochten wanneer ze wilden in een band achter de boot aan. Ze mochten de boot ook sturen. We hadden prachtig weer. Het was echt super geweldig. Anne-Louise vond het ook een mooie verrassing. Echt super dat zoiets bestaat! Ik kreeg nog een envelop mee. Daarin zaten kaarten om andere mensen ook op deze stichting te wijzen. Geen brief om geld te bedelen, maar echt om dit initiatief wat bekender te krijgen onder mensen die met kanker te maken hebben.
Maandag was ik weer van plan te gaan sporten. Helaas keerde ik voor de derde x om, om terug naar huis te gaan. Totaal energieloos. Terwijl ik weet dat ik juist blij word en energie krijg van dat sporten. Het is in de middag, ik denk dat dat mijn grootste probleem is. Iemand stelde al voor dan eerst van 10 tot 11 even naar bed te gaan. Misschien ga ik dat eens proberen. Of ik kijk of er groepen zijn die in de ochtend trainen.
Vanmorgen kwamen er 5 aba's op bezoek (lotgenoten). Ik had de hele nacht niet geslapen, maar geen zin om af te zeggen. Dat was maar goed ook! Iedereen wist dat het een niet al te lang durend bezoekje zou worden en toch kwam er zelfs iemand uit Limburg! Zo lief en gezellig! Ze hadden cadeaus voor iedereen mee, soep voor in de vriezer, een heerlijke lunch én natuurlijk echte Limburgse vlaai. Te leuk toch?






5 opmerkingen:

  1. Ik geef jullie een VIRTUELE knuffel xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Knufff meiden.
    Kom de vriezer graag nog een keer vullen!
    Kusssss

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat weet jij toch alles goed te bewoorden, wat een respect heb ik voor hoe jij/jullie hierin staan.
    Wij, Henk en ik, wensen jou/jullie heel veel sterkte en kracht, dikke knuf😘😘

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dat de oncoloog vindt dat je juist veel doel zou hebben nu je geen behandelingen meer hebt, zegt veel over hoe mensen denken (!!!!!) over het traject waar jij nu inzit. Ik vermoed dat veel mensen hier een romantisch beeld bij hebben zoals je dat ziet in films. Maar voor jou is het geen filmscenario maar de brute waarheid. Dealen met de wetenschap dat je gaat overlijden aan de gevolgen van deze ^&^*$% ziekte! Hoe stel je je doelen bij? Hoe stel je sowieso doelen? Dus ik snap de titel van dit blog heel goed lieverd! <3

    Son ik hoop dat die kortademigheid snel wegtrekt. Laat dat alsjeblieft een gevolg van de bestraling zijn!!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Iedere dag check ik even of er nieuws is....sterkte!
    BrittV (amazones)

    BeantwoordenVerwijderen